Leur enfant de 4 ans a failli mourir d’une mystérieuse hépatite. Voici ce qu’ils veulent que vous sachiez

Dans les jours qui ont précédé Noël, la famille Widders de Cincinnati était en mode vacances, concentrée sur les fêtes scolaires, l’achat de cadeaux et la préparation de vacances en Floride. Dans l’agitation de la saison, d’autres parents auraient peut-être manqué les signes que quelque chose n’allait pas chez l’un de leurs enfants, mais Elizabeth et Jack Widders étaient attentifs.

Ils ont remarqué quand le milieu de leurs trois enfants, Liviah, 4 ans, a vomi quelques semaines avant Noël, et ils l’ont vue développer une petite éruption cutanée quelques jours plus tard. Ils ont rejeté la nausée parce qu’elle avait mangé trop de sucreries chez grand-mère la veille et ils ont pensé que l’éruption provenait peut-être d’une robe pull qu’elle portait lors d’une fête de Noël à l’école. Mais une chose qui ressortait était la façon dont Liviah semblait soudainement “plus fatiguée que d’habitude”, a déclaré Elizabeth Widders AUJOURD’HUI.

Puis, à peine trois jours avant Noël, sa mère a observé un jaunissement autour des yeux de Liviah et “a tout de suite su que quelque chose n’allait pas”, a-t-elle déclaré. Liviah a eu la jaunisse lorsqu’elle était bébé, et sa mère s’est souvenue que le jaunissement de la peau et des yeux est un signe révélateur. Elle savait demander si Liviah était allée aux toilettes récemment. « Ouais, et mon pipi était orange. N’est-ce pas bizarre ? elle s’est souvenue que sa fille avait répondu.

Elizabeth l’a immédiatement emmenée à l’hôpital. Elle était inquiète, mais pas trop, car elle pensait que les médecins traiteraient simplement la jaunisse de Liviah de la même manière qu’ils l’avaient fait lorsqu’elle était nouveau-née. Au lieu de cela, les médecins lui ont dit qu’ils étaient préoccupés par les analyses de sang de Liviah et qu’elle devrait être admise à l’hôpital pour enfants de Cincinnati.

Un mystérieux diagnostic

Les médecins ont découvert une inflammation dans le foie de Liviah, une condition connue sous le nom d’hépatiteet tout au long de la journée, elle a pensé qu’elle souffrait peut-être d’insuffisance hépatique aiguë ou d’une maladie hépatique en phase terminale.

Cette nuit-là, cependant, ils avaient trouvé ce que Jack Widders a décrit comme une “réponse partielle”. Liviah avait été testée positive pour l’adénovirus, et les médecins soupçonnaient qu’il était peut-être lié à son foie défaillant.

Liviah Widders avec son père à l'hôpital.  (Avec l'aimable autorisation de Cincinnati Children's, famille Widders)

Liviah Widders avec son père à l’hôpital. (Avec l’aimable autorisation de Cincinnati Children’s, famille Widders)

Les adénovirus sont courants et ne provoquent généralement que des symptômes de type rhume ou gastro-intestinaux, tels que maux de gorge, fièvre, douleurs à l’estomac ou diarrhée. Mais au cours des derniers mois, le virus a été détecté dans de nombreux enfants qui ont subi des dommages au foie semblable à celui de Liviah.

En avril, le Les Centers for Disease Control and Prevention ont émis une alerte à propos hépatite d’origine inconnue chez les enfants, provoqué par un groupe de neuf cas en Alabama en octobre dernier. L’hépatite est souvent causée par l’un des virus de l’hépatite, mais dans les 180 cas américains faisant l’objet d’une enquête à la mi-mai, les causes habituelles ont été exclues. La moitié de ces enfants ont été testés positifs à l’adénovirus, NBC News a rapporté. Quinze des enfants ont eu besoin d’une greffe de foie.

Dans le monde, plus de 600 cas d’enfants ont été signalés, entraînant 14 décès, selon le Centre européen de contrôle et de prévention des maladies. Le CDC américain enquête sur six décès, a rapporté NBC News.

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Le Dr Anna Peters, l’un des médecins de Liviah et hépatologue pédiatrique en transplantation à l’hôpital pour enfants de Cincinnati, a déclaré que le lien possible entre adénovirus et hépatite pédiatrique sévère est « inhabituel », car le virus n’affecte généralement pas le foie des enfants en bonne santé.

de Liviah l’hépatite peut également être liée au COVID-19car Peters a déclaré que ses analyses de sang présentaient des anticorps COVID, bien que Liviah n’ait pas été testée pour COVID-19 auparavant.

“Il est très possible que COVID, l’adénovirus ou les deux aient déclenché une réponse immunitaire qui a attaqué son foie”, a déclaré Peters AUJOURD’HUI. “Mais il est très difficile de prouver (la) cause (rétroactivement).”

Liviah était trop jeune pour avoir été vaccinée contre le COVID-19, donc les médecins savent que la vaccination n’a pas contribué à l’hépatite.

Indépendamment de la cause de l’insuffisance hépatique de Liviah, ses tests sanguins ont révélé qu’elle avait des cellules hépatiques endommagées. Elizabeth Widders a été informée que la famille devait prévoir de rester à l’hôpital jusqu’à Noël, car les médecins vérifiaient son état et surveillaient ses soins. Le lendemain matin, Elizabeth Widders a déclaré qu’elle s’était installée dans « la gravité » de l’état de Liviah.

“C’était un sprint à partir de ce moment-là”, a déclaré Jack Widders AUJOURD’HUI. « La vitesse à laquelle tout se passait était la partie folle. C’était une montagne russe de hauts et de bas. »

La course pour un nouveau foie

Ce qui a commencé comme un mystérieux cas d’hépatite pédiatrique est devenu le pire cauchemar de tous les parents lorsque la fille dynamique et en bonne santé des Widders a commencé à se détériorer sous leurs yeux.

Peters a expliqué que le foie “a beaucoup de travail qu’il fait pour le corps”, y compris la fabrication de protéines importantes, le maintien de la glycémie stable, l’élimination des toxines et l’aide au traitement des médicaments. Ainsi, si le foie d’une personne ne fonctionne pas correctement, “cela affectera l’activité cérébrale et la cognition, peut rendre somnolent et la plupart des gens n’agiront pas comme eux-mêmes”.

Jack et Elizabeth Widders ont été témoins de tous les symptômes mentionnés par Peters en temps réel. À un moment donné, « Liviah ne savait même pas où elle était », se souvient son père. “Elle posait la même question encore et encore pendant 10 minutes d’affilée même si vous veniez d’y répondre quelques secondes auparavant.” Sa couleur de peau était également devenue “jaune intégral” et elle avait un “regard lointain”, signe qu’elle n’était pas présente mentalement. “C’était très difficile de la voir dans cet état”, a déclaré Jack Widders AUJOURD’HUI.

Malgré les efforts des médecins, l’état de Liviah s’est aggravé, incitant les médecins à lui faire plusieurs cycles de dialyse du foie, sans lesquels Liviah “n’aurait pas duré beaucoup plus longtemps”, a déclaré Jack Widders. “C’était le pont pour aller d’où son corps devait être transplanté.”

Liviah et ses parents.  (Avec l'aimable autorisation de Cincinnati Children's, famille Widders)

Liviah et ses parents. (Avec l’aimable autorisation de Cincinnati Children’s, famille Widders)

Une fois que Liviah a commencé à avoir besoin “d’un niveau élevé de soins du foie”, les médecins lui ont donné une “espérance de survie de moins de sept jours”, a déclaré Peters. Le 28 décembre, l’hôpital l’a placée dans la catégorie la plus prioritaire de la liste des greffes d’organes. Mais les parents de Liviah savaient que rien ne garantissait que leur fille obtiendrait un nouveau foie à temps.

Elizabeth Widders a dit qu’elle “savait que (Liviah) n’avait plus une semaine saine devant elle” et se souvient avoir beaucoup “sangloté” et “prié”. Le frère de 6 ans de Liviah, Jackson, “son meilleur ami au monde”, était particulièrement inquiet. “Il restait avec sa famille mais voulait savoir tout ce qui se passait avec elle”, a-t-elle déclaré.

Jack Widders a ajouté : “En l’espace de 11 jours, elle est passée d’une petite fille normale et en bonne santé à une greffée.”

Un moment inoubliable

Le 30 décembre, deux jours après avoir été inscrite sur la liste des greffes d’organes, la famille de Liviah se préparait au pire.

“On nous a dit qu’elle ne se réveillerait peut-être pas de son prochain cycle (de dialyse hépatique)”, se souvient Elizabeth Widders. Les médecins ont assoupli les restrictions COVID afin que la famille de Liviah puisse lui rendre visite deux à la fois au cas où elle tomberait dans le coma ou pire.

Puis, à 16 h 15 un après-midi, alors que la tante de Livah, Jackson et les parents de Livah étaient réunis autour de son lit, « disant une prière pour elle », le téléphone a sonné. Sa mère a répondu sur haut-parleur. “C’était le coordinateur du foie qui appelait pour nous dire qu’ils avaient trouvé une correspondance”, a déclaré Elizabeth Widders. Ils ont transmis la nouvelle au reste de la famille dans la salle d’attente, et “tout le monde a pu célébrer l’heureuse nouvelle ensemble”, a-t-elle déclaré. “Il y avait beaucoup de joie, beaucoup de larmes.”

Liviah Widders à l'hôpital.  (Avec l'aimable autorisation de Cincinnati Children's, famille Widders)

Liviah Widders à l’hôpital. (Avec l’aimable autorisation de Cincinnati Children’s, famille Widders)

Le matin du 1er janvier, elle a été emmenée en chirurgie. “Je n’oublierai pas le moment où ils nous ont dit que son nouveau foie était en place et fonctionnait”, se souvient Jack Widders.

Après l’opération, la priorité absolue des Widders était de remettre Liviah en bonne santé. “Elle avait perdu beaucoup de poids, et sa plus grande chose était d’essayer de recommencer à manger”, a expliqué son père. Ils ont également dû trouver les bons niveaux pour ses divers médicaments, et elle a dû commencer à boire 56 onces de liquide. “Elle boit plus d’eau par jour que son père”, a ri Elizabeth Widders.

Cinq mois plus tard, « Liviah se porte extrêmement bien. En la regardant, vous ne sauriez jamais que cela s’est produit », a déclaré Jack Widders.

“Elle est de retour sur le terrain pour jouer au football, danse à nouveau et redevient une petite fille de 4 ans”, a ajouté sa femme.

Liviah a une cicatrice de 8 pouces de long qui lui rappelle ce qu’elle a enduré. “Nous l’appelons sa marque de princesse”, a déclaré Jack Widders.

Ce que les parents doivent savoir

Le nombre de signalements les cas d’hépatite pédiatrique mystérieuse ont augmenté suite à l’alerte du CDC, mais on ne sait toujours pas s’il y a effectivement eu une augmentation des cas d’hépatite pédiatrique de cause inconnue par rapport aux années précédentes. Au cours d’une année moyenne, jusqu’à 1 000 enfants sont hospitalisés pour une hépatite de cause inconnue, a déclaré le Dr Jay Butler, directeur adjoint du CDC pour les maladies infectieuses, lors d’un récent point de presse.

“Tout ce que nous pouvons dire avec certitude à ce stade, c’est que nous ne constatons pas une augmentation spectaculaire du nombre de cas” par rapport à ce qui est typique, a déclaré Butler.

Peters a qualifié ce qui est arrivé à Liviah “d’événement très rare” et a souligné que “personne ne devrait paniquer”. Elle a également recommandé aux parents d’être à l’affût des signes de jaunisse, tels que la peau ou les yeux jaunes, les selles pâles et l’urine foncée, et de toujours les signaler à un fournisseur de soins de santé. “En dehors de la période néonatale, la jaunisse n’est pas normale chez les enfants ou les adultes”, a-t-elle expliqué.

Pour les autres parents, Elizabeth Widders a souligné la « nécessité d’être le meilleur défenseur de votre enfant » et de suivre votre instinct si quelque chose ne va pas. “Dans le pire des cas, vous ferez face à quelque chose comme nous”, a-t-elle déclaré. “Mais il est beaucoup plus probable que tout se passe bien et que votre enfant ait juste subi une petite prise de sang.”

Bien que Liviah se porte bien aujourd’hui, pour le reste de sa vie, elle courra un risque plus élevé de contracter d’autres maladies et aura besoin de doses quotidiennes d’immunosuppresseurs et de médicaments qui peuvent être “très chers”, et de visites fréquentes chez le médecin, comme « Les patients transplantés ont besoin de soins médicaux spécialisés tout au long de leur vie », a déclaré Peters.

Pour aider ces patients à payer les dépenses médicales courantes, le Association de transplantation d’organes pour enfants établit un fonds de dons dans lequel chaque greffé peut puiser en cas de besoin.

Aux côtés de ses parents, Liviah a parlé avec AUJOURD’HUI pendant un moment et a dit qu’elle “va bien” et a nommé “les gens qui me font des cadeaux” comme le seul point lumineux de son séjour à l’hôpital. L’heureuse fillette de 4 ans a également redonné à l’hôpital qui lui a sauvé la vie et à d’autres enfants ayant des besoins médicaux. “Après son retour à la maison, elle a fabriqué et vendu de petites boucles d’oreilles et des bibelots et a fait don du produit à l’hôpital pour enfants de Cincinnati”, a déclaré Elizabeth Widders.

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